Pelkäsin tätä päivää. Esitin reipasta, iloista ja MS ei mua muserra tyyppiä, mutta nyt on myönnettävä, että jyrkempi alamäki on alkanut ja alettava sopeutumaan. Mä en missään nimessä ala ammattisairaaksi, joka valittaa kaikesta ja koko ajan sairastuttaen koko ympäristönsä. On vaan alettava tajuamaan ja sopeutumaan, että en pysty samoihin asioihin, kuin ennen ja opeteltava pyytämään apua.

Iso muutos tulee myös minua ympäröiville ihmisille, kun en enään olekkaan se surviver-Anne, joka vaan jaksaa ja jaksaa ja aina hymyilee. Silti. Positiivisuutta EN anna MS-taudin viedä. Se on mun voima, joka pitää mut hengissä ja pinnalla.

Olin viikonloppuna oikein ulkomailla tapaamassa vertaisiani. Tavanneet olimme joskus aiemminkin, mutta oikeasti meitä ei yhdistänyt mikään muu kuin MS. Emme siis koskaan olisi tavanneet tuolla joukkueella, ellemme olisi kaikki sairastuneet MS-tautiin.

Hauskaa meillä oli. Kukaan ei ollut ulkopuolinen. Pystyit juttelemaan ihan mistä vaan. Ei mitään “kuumaa perunaa”, vaan mistä halusi jutella. Kaikilla oli asiaa, ja jokaista kuunneltiin. Ehkä puhuminen oli jopa helpompaa, kun tiesi jo aloittaessaan tulevansa ymmärretyksi.

Mutta oireista tai “MS-statuksesta” emme juurikaan puhuneet. Ei ollut pakko selittää kenellekään yhtään mitään. Ja kun asiantuntijat kokoontuvat, niin eikös silloin yleensä puhutakin kaikesta muusta kuin asiasta, miksi pidetään palaveri. Olikohan juuri siksi tunnelma niin hyvä? Ja vapauttiko se, että tiesi tulevansa ymmärretyksi ilman mitään meriselityksiä?

Just. Niinhän se on. Alukset ovat vertaisia, kun ne ovat merihädässä. Et voi kieltää apuasi, jos joku sitä pyytää. Ja tiedät saavasi apua, jos itse pyydät. Silloin se vertaistuki on aitoa. Ja tukeekin ihan oikeasti.

Välillä kokeilin jopa ruotsiksi. Ja kohteliaita nämä vertaiset ainakin olivat, hymyilivät ja nyökkäilivät. …. My heter Ville, and I bor in Finland….

Kamala lause, mutta jostain syystä se palaa mieleeni koko ajan uudestaan ja vaatii pohtimaan itseään. En tiedä mistä se tuli. Jostain kuitenkin, ja nyt se ei suostu lähtemään ennenkuin olen sitä tarpeeksi ajatellut.

Koen, että MS särki minut. Ihan konkreettisestikin, nimittäin pitkään ajattelin, että olen pilaantunutta tavaraa, millä kukaan ei enää tee mitään. Osani eivät enää toimi, niinkuin niiden pitäisi. Olen siis hajalla.
Mutta muutenkin. Sillä tavalla henkisesti.

Jouduin keräämään itseni uudestaan. Rakentamaan uutta, koska vanhaan ei ollut paluuta. Moni joutuu niin tekemään, kuka mistäkin syystä.

Minä pidän rikotuista ihmisistä. Pidän siitä, miten asiat ovat loksahtaneet arvojärjestykseen uudella tavalla ja pidän siitä miten nämä ihmiset näkevät maailman. Sellaisena kuin se on. Älkää ymmärtäkö väärin, en pidä siitä, että ihmiset kärsivät ja surevat. Olen vain huomannut, että rikottujen ihmisten kanssa on helpompi olla. Heidän on helpompi ymmärtää minua ja minun heitä.

Uusi mottoni löytyi facebookista:

“When nothing goes right,
go left.”

Kuulin radiosta semoisen politiikkaohjelman, missä sivuttiin työntekoa ja vajaakuntoisia. Oli ihan kultaisin lausein hienoja ajatuksia. Että on taattava oikeus työskennellä omien resurssien rajoissa. Ja vielä niin, että hyötykin voisi olla kannustava monella tapaa.

Pakko laittaa hiukan MS-tautia kehiin liittyen tähän asiaan. Ihan se liikkuminen on välillä varmaankin koomista, kun jalat yksinkertaisesti kieltäytyy yhteistyöstä. Ja vielä kun kantaa samalla moottorisahaa, köysiä, vaijeritaljaa ja kaadonsuuntaajaa. Muutama lisäkilo varusteista. Ehkä kolmekymmentä tai jotain sinnepäin.

Ja jos olen menossa kaatamaan paikkaan, jossa minua ei tunneta (tiedetä sairaudesta nimeltä MS) niin joko luullaan metsurin olevan päissään tai vakavasti loukkaantunut ja lisäksi päissään. Onneksi mielikuvat auttavat. Työvaatteissa oleva ihminen ei voi olla kauheasti vajaakuntoinen, ja mitä enemmän kirkkaita värejä nin aina parempi. Se toimii.

Ja ongelma tulee sitten viimeistään siinä, kun minuuttien (luit oikein) työn jälkeen on pakko istua tai maata hetki paikallaan. Ei pitkää taukoa, mutta tauko kuitenkin. Tämä ei ihan oikeasti ole kovin ahkeran näköistä työskentelyä.

Haaveita pitää olla. Sairasta varmaan haaveilla töihin, kun ei periaatteessa olisi pakko. Ja ehkä joskus jaksan vielä sellaisen lähes oikean työpäivän.

Herään pakkas aamuun. Vilkaisen kelloa. Koiramme tulee sängyn viereen ja laskee päänsä viereeni pyytäen katseellaan nousemaan ylös. Vedän jalkaani pyjamahousut ja sujautan varpaani pikaisesti tohveleiden uumeniin. Avaan ulko-oven hätäiselle, joka sukeltaa pakkashankeen kuin se olisi ensimmäinen kerta hänelle. Oma tupa ja pihamaa – kaikki, mitä hän aitoon iloon tarvitsee. Niin kuin minäkin.

Kävin lainaneuvotteluissa, otin siis ensimmäisen askeleen kohti unelmaani. Toivon, että se toinenkin askel saataisiin pian ottaa…monta on vielä edessä..

Click here to view the embedded video.

“Hetken vielä tämä puoli maailmaa,
hetken vielä nukkuu yötä valkeaa
Sä mietit kuinka mikään satuttaa voi niin,
parhaat vuotes kaikki maahan poljettiin

Puoltakaan en sun kivustas voi tietää,
sanat kaikki vailla voimaa ilmaan jää
Mut joku aamu mä tiedän sen,
sä heräät huomaamaan,
sinä selvisit ja kelpaat kelle vaan”

Voimia ja rukoilen, että kaikki menee hyvin ja oikein! Mä myös uskon, että kaikella tapahtumilla on elämässä tarkotuksensa, jonka ymmärtää joskus. Toivottavasti.

No lääkkeillä, kuntoutuksella, liikunnalla, terveellisillä elämäntavoilla. Nämä tuli ensiksi mieleen. Lisätä voisi melkoisen listan enemmän tai vähemmän vaihtoehtoisia menetelmiä. Ravintolisiä, dieettejä, ihmepillereitä, kuntosaliohjelmia, valinnanvaraa on.

Olen huono hoitamaan MS-tautia. Syön epäterveellisesti, en juurikaan harrasta liikuntaa, en käy kuntoutuksessa, juon alkoholia silloin tällöin. Otan D-vitamiinia jotakuinkin säännöllisesti, mutta muuta en.

Elämä on lyhyt. Joku saa voimaa siitä, että pitää itsensä hyvässä kunnossa. Minä kuulun siihen porukkaan, joka ei saa. Yritän kyllä aina välillä. Ja kyllä se tuntuu hyvältä kun on jaksanut urheilla ja on syönyt terveellisesti, mutta se ei kanna minua. En saa siitä niin hyvää mieltä, että jaksaisin käydä lenkillä säännöllisesti, en joisi viiniä ja söisin pelkästään terveellisiä ruokia. Arvatkaa mistä minä saan voimaa? No minäpä kerron.

Karkkipussista ja hyvästä leffasta. Hyvästä ruoasta ja viinistä. Perheestä. Ihanista ystävistä. Siitä, kun teen työni hyvin ja siitä, kun onnistun tekemään hienon kakun. Siitä, kun katsotaan Tuomaksen kanssa hauskoja kotivideoita ja syödään popcornia. Hyvästä musiikista. Lomista. Nauramisesta.

On muutakin, mutta ainakin nyt nämä tähän keksin. En usko, että hyvä mieli tekee pahaa minulle tai MS-taudilleni. Olkoon nämä asiat siis niitä, joilla hoidan MS-tautiani!

Menemättä lentopallon hienouksiin ja huonouksiin, tämä kulta oli kyllä koko paikkakunnan kulta. Melko jalo metalli, kun kaikki fanit lajista riippumatta juhlivat asiaa. Ja se kuinka paljon se on saanut huomiota muidenkin, kuin urheilusta kiinnostuneiden ihmisten, päivittäisissä keskusteluissa. Pikkupoikia pyöräilee tavallista enemmän “Valepanpunainen” huppari yllä. Ja nyt kaikki haluavat olla “Kunnareita”.

Mutta olihan se paikanpäällä hieno todistaa tätä VaLePa:n ensimmäistä mestaruutta. Kuinka vuosien odotukset, pettymykset, voitot ja tappiot oli kerralla täytetty. Jännityksen tunsi Salohallissa, kun Loimaan ja Vammalan kannattajat (melko aktiivisia molemmat) huusivat kilpaa.

Kun peli oli ohi, niin kuitenkin yksi tunnetila oli yllättävä. Tuli jotenkin tyhjä olo. Onnellinen tietenkin, mutta samalla tyhjä. Ei ole enää jännitettävää. Kausi on ohi. Uusi onneksi jo tulossa. Vietetään ensin tuo kesä pois jaloista.

Click here to view the embedded video.

Laiska. Saamaton. Ammattisairas. Huonokuntoinen. Syö vitamiineja. Kevätväsymys.

Olen kuullut nuo kaikki väsymykseni syyksi. Turhauttavaa.

Eräs neurologi kuvasi MS-uupumusta samantapaiseksi asiaksi, kun auto alkaa “keittää”. Autollakaan ei ajeta, ennen kuin se on jäähtynyt. Samoin täytyy toimia, kun paksu painava MS-uupumuskohtaus heittää hupun päälleni. Levätä.

MS-liiton sivulta:
Uupumus
Rasituksensietokyvyn alentuminen on tavallinen MS-taudin oire, joka voi ilmetä kauan ennen sairauden toteamista. MS-tautiin liittyvä uupumus on voimakkaampaa kuin unenpuutteen tai liikunnan aiheuttama väsymys. Ruumiillinen rasitus, stressi ja lämpö lisäävät uupumusta. Lepo ja kehon viilentäminen puolestaan usein vähentävät oireilua. MS-liitolla on myös opas Uupumuksesta tilattavissa tai tulostettavissa.

Lähde: http://www.ms-liitto.fi/tietoa/ms-tauti/oireet ja

http://multippeliskleroosi.fi/Living%20with%20MS/Copy%20of%20Symtoms/Fatigue.aspx